Arkiv | december 2012

P4 Granskar – Jag är med och berättar om min historia

Gunnar Gramnes tar åter igen upp vårt problem med vården av borreliasjuka i Sverige. Jag är med i programmet och berättar om min sjukdomshistoria.

Tack  goa Gunnar för ditt engagemang i det här!!

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/129832?programid=3375

 

Måste bara säga: Blir bara SÅ FÖRBANNAD när jag hör läkaren säga att det vi har blivit friska för att ”någon lyssnar på oss”!!!!!! OM de nu tror att det är så jävla lätt, varför gör dom inte det i Sverige då???!!! Grrrr!

 

Har fått svar från Stefan Löfvén

Svaret ger väl kanske ingen ändring för de kroniskt infektionsjukas situation  men jag tycker ändå att det var ett personligt och bra svar, tycker jag, och mycket mer personligt och givande än det standardsvar jag fick från Reinfeldts sekreterare. Jag vet ju att är landstingen och Socialstyrelsen som har ansvaret för vården men det jag ville med mitt brev var att upplysa makthavarna att det faktiskt finns en massa människor ute i Sverige som är svårt sjuka men inte får något vård och rätt till att bli friska. Och jag hoppas därför att det ändå sås ett frö någonstans.

Bästa Britt,

 
Tack för det brev som du genom min assistent Eva Johnsson sänt till mig. Jag beklagar att svaret har dröjt, på grund av hög arbetsbelastning och en stor mängd inkommande brev är det ibland svårt att hinna svara så snabbt som jag skulle önska.
 
Jag har läst ditt brev och tagit del av din beskrivning av vad som hänt dig de senaste åren. Som människa blir jag djupt berörd. Det finns så många aspekter av din berättelse och jag är tacksam över att du tagit dig tid att skriva till mig för att delge mig dina erfarenheter. Som socialdemokratisk partiledare är det dock svårt för mig att närmare kommentera enskilda personers situation och jag hoppas att du har förståelse för detta.
 
Milda vintrar har bidragit till en ökning av fästingar i skog och mark och därmed har också förekomsten av fästingburna sjukdomar såsom Borrelia och TBE ökat. Det är självklart oerhört viktigt att sjukvården anpassar sig efter förändringar i sjukdomsförekomst och tar till sig av forskning och erfarenheter från andra länder.
 
Som du säkert vet är det dock ansvariga i landstingen som, utifrån gällande lagar och regler, självständigt beslutar om hur de organiserar verksamheten inom sina respektive geografiska områden. Som socialdemokratisk partiledare har jag ingen möjlighet att bestämma över vilka prioriteringar ansvariga i landstingen bör göra.
 
Avslutningsvis vill jag än en gång tacka för att du, Britt, tog dig tid att skriva till mig. Jag bär med mig dina synpunkter i mitt fortsatta arbete. Låt mig också i all enkelhet ta detta tillfälle i akt att önska dig och de dina en fridfull jul och ett gott nytt år.
 
Med vänliga hälsningar
Socialdemokraterna
 
 
Stefan Löfven
Partiledare

Nu lägger jag ner och blickar framåt

Åter hemma och nu för gott. Ingen mera IV i Oslo tack! Nu vill jag att det bara ska gå åt rätt håll och det FRAMÅT. Fast lite sorgligt var det att lämna alla nya vänner jag fått i härliga grannlandet, både svenskar, norskar danskar och isländska. De är underbara, kämpande, tålmodiga människor och de har fått en stor plats i mitt hjärta. För att inte tala om de fantastiska änglar som arbetar på kliniken, dr Rolf Luneng, Sigga, Hanna, Darco, Inger m fl.

Jag kommer nu att ligga lågt med allt vad Borrelia heter. Mår inte speciellt bra efter behandlingen och det är supertungt. Mycket beror säkert på de mängder svamp som angripit kroppen under behandlingen. Kliar i kropp och tarm så jag håller på att flippa ur. Hade sett fram emot att må superbra nu men än har inte lyckan infunnits sig i alla fall. Känns som om man slängt pengarna i sjön just nu men med lite Fluconazol (svamp-dödande medicin) och socker och mjölfri mat så blir det förhoppningsvis bättre.

Jag känner ändå att min kropp är starkare under tröttheten så den finns där och behöver nog bara tid. Svampen har varit ett gissel för mig under hela antibiotika tiden. Trots att jag ätit massor av probiotika och försökt äta sunt. Men så fort jag slarvat eller framför allt ätit Flagyl så har det kommit tillbaka. Efter sista Flagylkuren nu på 16 dagar så sa kroppen stopp.

Dr Oslo tyckte ju att jag skulle fortsätta äta Azitromyzin och Artemisisa men just nu fixar inte kroppen med ab. Därför blir nu Cowdens protokoll med örter som är antibacteriella, detoxande och vitaminer/mineraler. Bara att hålla tummarna att immunförsvaret då går upp så det håller infektionerna nere. Ska på återbesök i slutet av februari och även ta nya prover så då får vi se vad Cowdens har gjort för kroppen och immunförsvaret.

Som sagt så kommer jag lägga ner mitt bloggande och mina hjälplösa försök att få till en ändring  för oss borreliker. Men i fredags var jag i alla fall till Sveriges Radio här i Karlstad och blev intervjuad av Gunnar Gramnes på P4 Granskar. Ett nytt program om bl a borrelia kommer att sändas den 30 december kl 12.00 där jag kommer att säga några ord. Blev dock lite överrumplad när jag kom till studion för jag trodde att vi skulle prata lite innan och jag skulle få reda på vilka frågor som skulle ställas och därmed kunna tänka lite. Men nej, det var bara pang på rödbetan och därför blev det svårt att få fram det jag ville ha sagt. Jag hoppas väl ändå att han fått fram något av mitt ”svamlande”.

I morn börjar jag arbeta igen så min ork kommer att läggas på det nu. Är trött på borrelia-pratet och vill bara försöka lägga det bakom mig och se framåt. Men jag kommer nog att skriva lite frampå hur det funkar med Cowdens örter för er som är intresserade.

Kram på er allihop och jag önskar er alla en riktigt God JUL!

Sista dagarna i Oslo

Nu sitter jag på tåget till Oslo för sista gången. Ja, i alla fall till jag ska på återbesök som nog blir om ett par månader. Det ska bli så skönt att vara hemma igen och komma in i gamla vanor.

Är väldigt sliten av behandlingen, som ni nog förstått från tidigare blogg inlägg, men känner ändå viss bättring. Jag har gjort några tuffa veckor nu på slutet då jag tagit Azitromyzin som IV fyra dagar efter varandra varje vecka. Behandlingen ska egentligen vara måndag, onsdag och fredag men eftersom jag inte kunde göra mer än 10 IV veckor så har han satt mig på intensivt nu på slutet. Även tagit Flagyl tabletter och de är helvetiska piller att stoppa i sig och jag blir mer eller mindre folkilsken av dem. Alla runt mig kan få sig en släng av sleven om det går det minsta emot mig så det ska bli skönt för alla när jag nu slutar med dem. Tur man har förstående människor nära sig. 🙂

I morn ska jag ta ett sista snack med läkaren för att höra hur vi går vidare efter IV:n. Fortsättning följer.