Arkiv | februari 2012

Listiga rackare

Ibland känns det verkligen hopplöst. Jag vet inte vad jag ska göra. Hur jag än försöker få ihop det så hamnar jag i en återvändsgränd.

Vad jag sysslar med? Jo, jag försöker sy ihop en IV-behandlingsperiod i Oslo. Pussla ihop det med semesterdagar så att jag kan få ihop så många veckor att jag har marginaler ifall det skulle bli mer än 4-6 veckor som är den minsta troliga behandlingsperioden. Vill det sig illa så kan det bli 10-12 veckor också och det har jag inte dagar till. Man vill ju inte gärna avsluta behandlingen innan man är frisk heller, det vore ju att slänga pengarna i sjön. Nu vill jag bli frisk och då vill man ju inte ge upp mitt i tillfrisknandet förstås.

Känner mig hemskt deppig för tillfället. Det är en tung period nu igen. Kroppen har inte alls mått bra nån vecka, förmodligen på grund av en förkylning, och det är tar alltid ner mig och många symtom kommer tillbaka. Nervryckningar, yrsel, hemsk värk i kroppen, surrig i huvudet och så den förtvinande tröttheten. Jag blir så trött att jag får kväljningskänslor. Usch, den är hemskt otrevlig. Därför blir jag superstressad när jag inte får ihop det här med behandlingen hur jag än tänker. Orkar inte med när jag måste ta i för att få till saker runt mig. Finns inte krafter till det riktigt.

Jag försöker umgås med folk så mycket jag bara orkar nu. Det får mig att släppa allt ett tag och livet blir roligare. Fast helst säger kroppen att jag ska ligga hemma i soffan och titta på ett dötråkigt program och äta mängder med sötsaker som choklad. Helst choklad, säger kroppen till mig. Det är bra, det kommer du att må bra utav. Och kaffe. MYCKET kaffe. Hittar du också något tråkigt UR-program så är det ännu bättre. Då kan jag bara ligga här utan att engagera hjärnan, säger min kropp surt.

Ganska logiskt att kroppen skriker efter vad den vill ha. Just nu är det bakterierna som tagit över igen och de vill matas för att bli fler. Godis, kaffebröd och kaffe är superföda för dessa inneboende jävlar. Då förökar de sig som flugor och surrar runt i kroppens alla hörn och skriker: MERA, MERA!!

Jag gör så gott jag kan för att trotsa dem och ”svälta ut dem”. Skippar sötsaker, kakor och bröd så mycket det bara går. MEN KAFFE, det går bara inte. Får jag inte kaffe så vaknar inte kroppen. Så där har de ff makten över mig. Det konstiga är att de dagar jag mår hyfsat bra då har jag inget sug alls efter sötsaker. Men de dagar som jag är hemskt trött och ont i kroppen då håller jag på att bli tokig om jag inte får något sött i mig. Jo, de är fräcka de där jävlarna. De vet precis hur de ska göra för att knäcka min karaktär.

”Nu behöver vi blir fler för att överleva”.

”Vi knäcker henne ett par dagar för då stoppar hon i sig det vi vill ha och ligger och tittar på program om utgrävningar och hur målarfärg ser ut när den torkar!”

Jag är övertygad att det är så de regerar min kropp. Men jag tänker in ge upp så lätt. DE SKA DÖ!! Allihop!

Ja, ibland måste man se det lustiga i det hela. Vända och vrida för att få de dystra tankarna att vända och få nya krafter till nya tag. Det är tungt och deppigt nu. Men det vänder. Jag lovar! I morgon är en annan dag.

Du får inte bli frisk för du är sjuk

Ja, så sa en go´ kompis till mig när jag berättade om min helt sanslöst ”sjuka” situation jag nu hamnat i denna veckan.

Hade ju fått en tid för IV-behandling i Oslo och skulle börjat nu på måndag den 6 februari. Fixat boendet på vandrarhemmet, tågbiljetter och trott att allt skulle fixa sig. Då kommer det första dråpslaget. Jag får inte hel sjukpenning under behandlingstiden. Motivering: Läkaren i Oslo hade inte skrivit på intyget hur behandlingen påverkar mig och om inte behandlingen sätter ner min arbetsförmåga helt så kan jag inte få hel sjukpenning. Att jag måste bo i Oslo under behandlingstiden det tar de ingen hänsyn till. Behandlingen är inte godkänd i Sverige heller, så det gör det också tveksamt.

Okej, jag hade väl inte haft sådär jättestora förhoppningar på hel sjukpenning men eftersom jag är halvt sjukskriven i alla fall,så tänkte jag att får väl pussla med semesterdagar då. Då kom dråpslag två när jag pratade med personalavdelningen på jobbet. Jag har förmodligen inte hel semesterrätt det här året då jag varit sjukskriven så länge. Det ska nu kollas upp.

Sen är det också så att mina sjukdagar tar slut den 25 februari och då går jag över till arbetsförmedlingens omsorg och får då aktivitetstöd den halva jag är sjuksriven. Jag vet inte heller hur de ställer sig till att jag ska till Oslo på behandling så jag vågar inte börja en behandling som kostar mig massor om jag måste avbryta den mitt i.

Så här står jag nu. Idag har jag avbokat behandlingen, vandrarhem och tågbiljett.

Vad händer nu då? Jag kan inte äta de mediciner som möjligtvis skulle ta bort mina bakterier för de pajar min mage och levern mår inte bra. Jag mår hyfsat på de sorter jag står på nu men de tar inte bort bakterierna så jag står och stampar på samma ställe.

Försäkringskassan ser mig alltså hellre sjuk och med en framtid där jag belastar samhället med olika ersättningar och fortsatt rullande runt i läkarvården. SANSLÖST KORKAT, är min åsikt i alla fall.

Hade jag fått vården i Sverige, det land jag betalar skatt i och där jag då borde få den här vården, så hade jag kunnat arbeta de timmar jag inte får behandlingen.  MEN, eftersom behandlingen inte är godkänd i Sverige så vill de hellre ha mig sjuk.

Det var ett radioreportage häromdagen där Gunnar Gramnes, journalist här från Karlstad, konfonterade Sveriges Socialstyrelse och min dr Oslo Rolf Luneng. Med var också två av Lunengs patienter.

Ett mycket bra reportage. Såna vill vi ha flera av för att väcka intresset av läkarna att det kanske faktiskt finns något ändå som heter kronisk borrelia. Men man blir ju bara så arg när man hör Socialstyrelsens talesman. De verkar inte ha förstått att det faktiskt har hänt en del ny forskning sen sveriges skolmedicin skrevs anno 1960 OCH att de prover de envisas att ha i Sverige är till 60% missvisande. (Fast det sista vet jag att de är medvetna om)

Länk till programet: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=3375&artikel=4924445

Socialstyrelsen är ju rädda för att vi ska bli resistenta mot antibiotika och det kan jag med rätta förstå. Det vore förödande och något jag själv är rädd för förstås. Men sen kan man ju också undra vad som är farligast, att ge för mycket antibiotika eller att ge för lite. I mitt fall har det varit att få för lite. Det har gett mig infektioner som blivit kroniska och som sen tar år att medicinera bort och DÅ är det verkligen farligt och risk för att jag blir resistent mot antibiotika. Det optimala hade ju varit om jag fått en större och längre kur när jag hade TWAR infektionen på 90-talet och provtagningskontroll för att se om allt är borta. Nu är den så svårbotad att jag fortfarande efter 1 års medicinering har kvar bakterierna i kroppen. Det har också skapat mig ett enormt personligt lidande och jag har kostat staten massor av läkarbesök, olika mediciner och långa sjukskrivningsperioder.

Den borreliainfektion jag fick 2003 hade kanske då inte blivit så aggresiv om jag inte redan då hade haft en kraftig infektion i kroppen.

Det blir hemskt tungt när det kör ihop sig som det gjorde den här veckan, sådär alldeles inpå att man ska ge sig iväg. Jag fixar inte den stressen för det är nog jobbigt att ha fixat allt runt den här resan.

Men, varför ska det vara enkelt när man kan krångla till det och man får ju vara glad att man får vara tacksam. Eftersom min paroll är ”bryt ihop och kom igen” så är det nu bara att ta nya tag. Åter igen så är jag glad att jag är värmlänning för här ”ordner säj allting och gör dä inte dä så kvetter dä”!!

Facebookgrupp om TWAR

Fick en kommentar i mitt förra inlägg med info att det skapats en facebookgrupp om TWAR. Se kopia av kommentaren nedan.

Bra initiativ!

__________________________________________________________________

Lena J

Hade själv Borrelia i 6 år på 90-talet innan jag fick diagnosen, i fjol fick jag reda på att jag hade TWAR efter två helvetesvintrar.

Jag har nu startat en grupp på facebook för oss som har/har haft TWAR. Välkommen dit!

http://www.facebook.com/groups/202443989852982/#!/groups/202443989852982/202446316519416/?notif_t=group_activity