Arkiv | augusti 2011

Luddig i hôvve

 

 

 

 

Letade efter en bild för snuva på nätet. Hittade den här! Lysande! Så känner jag mig idag. Har huvudet (eller hôvve som vi säger här i Värmland) fullt av ”ludd” och det rinner snuva oavbrutet. Det värker bakom ögonen och de rinner så jag ser ut som om jag gråtit i sju svåra år. Men jag har ingen feber.

Det konstiga är att jag är ändå ganska pigg. Har i färskt minne min förra förkylning för ett år sedan. Då låg jag helt däckat i tre veckor. Hade ingen direkt feber då heller men jag orkade INGENTING. Lungorna var helt paj och jag hostade dygnet runt. Det tog mig nog en månad ytterligare innan jag var någorlunda pigg igen.

Visserligen kunde det ha varit en helt annan typ av infektion men det är ungefär så det har sett ut de senaste åren när jag blivit förkyld. Direkt ner i luftrören och så risig i flera veckor, minst.

Så, peppar peppar, så verkar jag få en mer ordinär ”bonnförkylning” den här gången. Sjukt friskhetstecken? Tar allt som positivt nu, så jag tror på det.

Konstigt ändå att man kan bli så förkyld när man stoppar i sig så mycket antibiotika. Man kan ju då vara ganska säker på diagnosen: Virus!!

Man skulle vara katt

 

 

 

 

Får jag presentera vår lilla snorkfröken. Hon heter ”Miss Muffin”, är en skönhet och vet sin grace.

Jag är avis på henne. Vill bli katt i mitt nästa liv och bo i vår familj. Hur nu det ska gå till men man kan väl få önska?! Hon går och kommer när hon vill med alltid öppen kattlucka. Regnar det ute så går hon inte ut utan ligger på bästa stället där det är lugnt, varmt och ombonat. Vill hon ha mat så jamar hon ömkligt ”Var är min personal?” Och vips så finns det mat på tallriken.

Favoritplatsen på natten är liggande på täcket mellan mina ben. Där är det varmt och skönt och råkar jag vända mig så tittar hon förnärmat på mig och undrar hur jag kan störa hennes skönhetssömn.

På morgonen, när frukosten inte serverats i tid, så kommer hon och är den underbaraste tiggande katten man kan tänka sig. Då stryker hon mig i ansiktet, slickar mig på näsan och spinner hejdlöst. När hon väl fått mat så har jag gjort mitt och är inte värd ett vitten längre.

Men hon är den snällaste av alla katter som finns och hon har aldrig gett oss en reva eller bitits. Om hon inte gillar något så får vi dock onda ögat och så knycker hon surt på svansen. Hmpf!

Så får jag välja så vill jag bli en ”Miss Muffin” i mitt nästa liv. Fast just nu så är mitt liv ganska bra ändå. Så det kan vänta ett tag.

Vilken vacker dag!

Vilken underbar sensommardag! Allting grönskar och blommar tack vare den fuktighet som finns ute nu och ändå ganska varmt. Humlor och bin har fullt upp att samla nektar inför vintern.

Jag har också mått ganska bra idag. Lite speedad och ”hög” i kroppen men annars pigg och humöret är på topp. När man mått dåligt under en längre tid så har man lärt sig att uppskatta såna här ögonblick som man förut bara tog för givet. Man njuter! Man lever! Ser alla färger, känner alla lukter, går sakta och förnöjsam. Som Ferdinand.

Det gör man också för man vet att nästa dag kan kännas helt tvärtom. Då kanske man är så trött och orkeslös att man inte orkar njuta, man vill bara sova. Kroppen värker, huden sticker och det går inte att få ihop tankarna. Gröten i hjärnan har slagit till igen.

Men idag är en bra dag och varje minut är guld värd!

Bra info om Borrelia och TWAR (Länkar)

Här är några länkar som är ger bra information om infektionerna. Jag kommer att fylla på listan allt eftersom jag hittar bra sajter.

 http://www.borreliainformation.se/

 http://www.borrelia-tbe.se/

 http://lymebloggen.blogspot. (Emmas borrelia blogg)

 http://neuroborreliosis.blogspot.com/search?q com/

 http://sunshine35446.yuku.com/

 http://www.lassesen.com/cfids/herxheimer.htm

 http://betterhealthguy.com/joomla/blog/242-a-deep-look-beyond-lyme

 http://medicinskaccess.se/images/arkiv/2_2007/twar.pdf (Bra info om TWAR och behandling)

 http://www.nrk.no/nett-tv/indeks/262931/%C2%A0/ (Min läkare i Oslo i radioprogram NRK)

 http://www.owndoc.com/pdf/tom-grier-ms-and-lyme.pdf

 http://www.minborrelia.se/ (blogg)

 http://www.2000taletsvetenskap.nu/special/borrelia/borrelia_lena_dicksson.htm

 http://betterhealthguy.com/joomla/blog/242-a-deep-look-beyond-

lyme http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=antibodies-linked-to-lyme-disease

Förödmjukad, illa behandlad, förnedrad OCH ÄLSKAD!

Sen jag blev sjuk hösten 2003, så har jag insett vad svensk sjukvård kan gå för. Nu vill jag inte på något sätt ge mig på alla läkare. Inte alls. Det finns underbara läkare som gör så otroligt mycket gott för sina patienter och känner sitt kall långt in i hjärteroten.

MEN, det finns också en hel del rötägg. Undrar ibland vad läkarhögskolan ger sina läkarelever för syn på sina patienter. Vad är det första de lär sig?

  1. Lyssna inte på patienten, Hon/han vill inte bli frisk, bara sjukskriven
  2. Gråter patienten = psykiskt labil och deprimerad, skriver ut antidepressiva tabletter
  3. Blir patienten irriterad över att ingen hittar något fel, är hon/han också psykiskt labil
  4. Har patienten egna idéer om vad det kan vara, le hånfullt och ta direkt ur henne/honom det. Tala också om för henne/honom att ”det verkar ha satt sig på hjärnan det här”

Ja, det finns många exempel. Ni får gärna fylla på listan. Jag vet att det finns mycket erfarenhet där ute vad gäller detta ämne.

Inte bara läkare kan vara idioter. Jag hade en sjukgymnast som också var ”stresshanterare”, vilket inte fungerade alls på mig för hon såg till att jag var jättestressad varje gång jag kom därifrån. När jag efter fjärde besöket blev irriterad för att hon envisades med att dra en pinne under mina fötter och kalla det för ”basaaaaaaaaal kroppskännedom” så sa hon att jag inte alls verkade vara sjuk utan hon skulle minsann prata med min läkare så min sjukskrivning skulle dras in.” Gör det,” sa jag. ”Blir jag frisk av att någon drar en pinne under mina fötter så är jag inte sjuk”.

Sen är det oförståelsen från omgivningen när man blir långvarigt sjuk utan någon direkt förklaring till varför man är så trött och man bara vill vara ifred och inte orkar med. Som när man mår så här upp och ner, ena dagen rätt hyfsat medan nästa dag ”falla död ner igen”. Hur ska de förstå? Hur ska de förstå att man faktiskt försöker hela tiden att bara få vara normal för en stund och sen bara inte orka längre? Hur ska de förstå att man hela tiden kämpar med trötthet och värk men ändå skrattar och försöker leva ett någorlunda normalt liv?

Ändå, trots att jag förstår att de inte kan förstå, så blir jag så jäkla ledsen när man möts av orespekt och oförståelse. När man märker att de frågar hur man mår men de är inte intresserade av att hur det egentligen är. Och vem kan klandra dem. De är väl så trötta på att höra ens klagosång. vilket gör att man inte längre talar om hur man mår utan svarar glatt” det är bra” och då tar de för givet att man inte alls är dålig. Så hur man än gör så blir det fel.

När jag går ut bland folk så vill jag ju se pigg ut. Målar upp mig, klär mig snyggt och försöker ju vara glad när jag träffar människor. Ingen blir ju uppåt av att se mig som en rishög. Allra minst jag. Sen att jag knappt orkat gå från bilen in till jobbet eller varje dag har ambitionen att ta trapporna upp men istället måste ta hissen för när jag kommer till trappan är jag helt slut. Det är det ingen som vet. Eller att jag är så trött på morgnarna att jag vill kräkas. Eller att jag en del dagar varit så matt att jag varit rädd för att gå i korridoren för nå´n kan ju stanna och prata med mig och jag har ingenstans att sätta mig. Eller att jag ibland är så ”luddig i huvudet” att jag inte kan fästa blicken på andras ansikten när de pratat med mig. Än mindre förstå vad de säger. Eller att snabba, höga ljud, ger mig kraftig yrsel och svimkänsla. Eller att vissa dagar ha så ont i kroppen att varje steg är en pina.

Om jag säger något om det nån gång så får man kommentarer att ”det blir ju gärna en ond cirkel det där” och ”det blir nog bättre bara du börjar röra på dig”.

Men de vet inte hur många gånger man ”tagit tag i sin träning” och sen varit helt slut i flera dagar av en stilla promenad. För att sen efter några veckor återigen göra ett nytt krafttag och misslyckas. Jag gör det fortfarande. Har inte gett upp!

När jag blev sjuk, 43 år ung, så var jag vältränad. Joggade flera gånger i veckan, styrketränade, spelade golf, åkte skidor, mm. Sen plötsligt en dag så orkade kroppen ingenting. Kunde ligga och kräkas efter en kort promenad och tog mig knappt uppför trappan. Detta trots att jag egentligen hade världens kondis och ” inte var i någon ond cirkel”.

Nu däremot har jag ingen kondis alls, har inga muskler kvar heller och jag är bara SÅ LEDSEN över att hela min kropp bara förfallit. Finns inget kvar av mitt forna jag.

Och detta för att läkarna inte har kunnat ge mig en snabb diagnos och läkemedel för att bli frisk snabbt så jag kunnat börja träna och leva som en vanlig människa igen innan kroppen fullständigt rasade.

Hur snuvad på konfekten kan man känna sig? Om jag gråter ibland över min situation så är det här en av anledningarna. Att ha tränat under många år för att min kropp ska må bra och kunna åldras pigg och så bara slår den ner mig och allt slit är ogjort. NÄR jag blir bra så kommer det ta mig lååååååång tid att träna upp mig.

Därför kan jag blir så fruktansvärt arg för att Sveriges Socialstyrelse och Läkemedelsverk inte har kompetens och vilja att ta till sig nya forskningsrön och otaliga studier för att ge Sveriges befolkning den vård de behöver för att må bra. Varför gör de så? Är de inte intresserade av att vi ska vara friska och kunna göra rätt för oss i samhället? Är det månne pengar med i spelet? Läkemedelsföretagen tjänar kanske millar på anti-deppmediciner, altzheimersmediciner, ms-piller, ja allt de stoppar i oss. Eller sitter det några gamla stofiler med läkarkunskaper från läkarboken anno1960 och anser sig ha kunskaper nog för att ha makt över människors hälsa och framtid? Lite uppdatering från nya forskningsresultat vore på sin plats, kanske!

Jag blir fruktansvärt arg på att man istället för att ge mig rätt diagnos och botemedel gett mig antidepressiva medel och kallat mig utmattad, deprimerad och kroniskt trött. (Konstigt förresten, när det gäller antidepp medicin så behövs det inga positiva prover!!) Sen blir man sjukskriven i ett försäkringssystem som gör att man går med ständig ångest och är livrädd för att inte hinna bli frisk innan man blir utförsäkrad. Att jag inte blir frisk och att det inte är mitt fel att jag inte blir frisk, är det ingen som tar hänsyn till.

Och till slut fick de rätt. Jag BLEV deprimerad, kronisk trött och utmattad. Vilket kanske inte är så jäkla konstigt efter att ha kämpat sjuk i 8 år. För när alla talar om att det inte finns något fel på en då kämpar man ju på så klart, försöker jobba och leva som vanligt. Jag är ju inte sjuk, bara trött. Man tror ju på det själv till slut. Trots att man vet innerst inne att det är något som inte stämmer. Man vet att det är något i ens kropp som är sjukt.

Något som sjukdomen dock inte har tagit ifrån mig är mitt humör. Det har legat lite vilande ibland, får jag ärligt erkänna, men sen har ilskan blossat upp igen och då mitt jävlar-anamma. Jag har varit på väg att ge upp ibland. Funderat på vilket sätt som är det enklaste att dö på. Men det har varit korta stunder i det stora hela. Ilskan har varit ett enormt driv för mig. Jag gick igenom skilsmässan på ilska också, det fick mig att agera och att inte bli bitter. Jag är glad att jag har den. Det har jag min underbara mamma att tacka för. Min goa, 86-åriga mamma. Hon är fortfarande min mentor i livet. Tack, du är underbar och en kämpe utan gräns!!

Ibland låter det kanske som om jag är bitter. De vill ju gärna kalla oss kvinnor det när vi är lite arga över något. (Har ni nå´n gång hört någon säga: Men gud, vad HAN är bitter)

Nä, jag är inte bitter! Allt jag gått igenom har lärt mig något bra och jag har blivit en mer förstående och ödmjuk människa. Däremot så känner jag mig lurad och ledsen emellanåt. Lurad på det liv jag hade kunnat ha om jag fått rätt hjälp från början. Det liv jag hade med många vänner, aktiviteter, fullt arbetsför och framför allt ork för mina barn. Jag är bland annat så ledsen för att jag inte orkat med min yngsta dotters tonårstid som jag önskat. Att ofta få säga ” Nej, jag orkar inte. Kan vi ta det en annan dag?” ”Inte idag, gumman”. ”Blir det bra med Gorbys idag (också)?” ”Findus färdiga rätter idag, kanske?” Och inte är jag ofta och hälsar på mina äldsta tjejer heller. Skulle vilja vara en sån där mamma som bakar matbröd och bullar åt dem ibland och hitta på roliga saker som att träffas efter jobbet och shoppa, ta en öl, fika, ta långpromenader och lösa världsliga saker med dem.

För ett år sen flyttade jag hem till min M. Det var inte vad jag tänkt mig just då eftersom jag ville att min yngsta dotter skulle flytta hemifrån först men jag kände sån press av att Försäkringskassan skulle dra in min halva sjukpenning och att jag, trots halv sjukpenning, fick ta av sparpengar varje månad för att vi skulle ha råd att bo och äta. Så jag insåg till slut att jag var tvungen att flytta hem till M och min dotter fick flytta hem till sin pappa. Det gjorde mig SÅÅÅ ont. Inte för att hon skulle få det dåligt hos sin pappa, hon har det så bra där,  utan för att det hade varit några tuffa år för hennes del och detta var inte vad hon behövde. Flytta utan att välja det själv. IGEN! Och eftersom jag skulle bo några mil från henne + att M hade tre tonåringar boende hemma så insåg jag att hon inte skulle komma så ofta och bo hos oss. Det var helt förståligt, men oj, vad jag saknar henne!

Så jag är hemskt ledsen för mina barns skull. Inte bitter men ledsen. Konstigt?? Nä, jag tycker nog inte det.

Mina tjejer vet att jag älskar dem över allt annat och jag är gryyymt stolt över dem. De har varit ljuset i mörkret många gånger och det är de som fått mig att gå ur sängen när det har varit som tyngst. Puss på er alla tre!!!

Det är, som ni förstår, mycket jag kämpar att bli frisk för. Att få leva igen. Njuta av att umgås med mina barn och kommande barn-barn. Kunna umgås med vänner igen, inte bara bli hembjuden och ”ifall jag orkar”, utan att få bjuda själv och dricka vin, dansa och skratta till småtimmar. Kunna röra på mig, få kontroll över min egen kropp igen, orka engagera mig i mitt jobb, tjäna lite mera pengar så man kan få en hyfsad pension.

Jag kämpar också för min älskades skull. Allt vi längtat efter att få göra tillsammans. Spela golf, resa och se lite mer av världen, umgås med vänner, skratta, leva.

Min älskade M. Som hela tiden bara finns där. Stöttar och peppar och tror på mig till 150% och som säger att han alltid kommer att finnas där och aldrig kommer att ge upp. Vad som än händer. Vi har gått igenom mycket och det har varit några tuffa år för oss sen vi träffades 2007 men det har svetsat oss samman på ett märkligt sätt. OCH, har vi fixat detta tillsammans så är det väl inget som vi inte skulle klara av.

Så till min älskade vill jag säga: du är min hjälte! Du ger mig så otroligt mycket och du har stått vid mina sida och kämpat med mig under de år vi haft tillsammans. Nu orkar jag börja se en framtid igen. En framtid som är ljus och glad och med förhoppningsvis mera ork för roliga saker. DET är vi värda båda två och jag är världens lyckligaste som har dig! Älskar dig, mitt hjärta.

Och under tiden jag kämpar så försöker jag njuta av det jag kan. All kärlek jag har runt mig. Alla goa människor.

Tack alla mina nära och kära, som finns kvar efter alla år. Som fortfarande tror och stöttar mig. Ni är underbara!

Min borrelia och TWAR behandling

Min Borrelia- och TWAR behandling

28 februari 2011: Började min behandling med100 mg Doxyferm 1+2/dag. Ska äta antibiotika minst 4-6 månader enligt ”Dr Oslo”. Tuff behandling och efter några dagar började kroppen reagera. Illamående, feberkänsla, värk i varenda led och muskel.

14 mars 2011: Började med Plaquenil 100 mg 1+1/dag. Dessa mediciner ska tydligen locka ut de förrädiska bakterierna ur dess gömmor i kroppen så att antibiotikan ska kunna ta livet av dem. Låter underbart!! På dem bara!!

Första veckan med Plaquenilen mådde jag rätt hyfsat, kändes som om kroppen vaknade till på nåt konstigt sätt. Men andra veckan blev jag sämre igen. Svårt att få luft, som kramp i hela kroppen och jag var bara SÅÅÅÅ trött. Fick ta alla krafter jag hade för att ta mig till jobbet. Kändes som om något hade kört över mig, grymt luddig i huvudet och såg dåligt.

Dr Oslo rådde mig att sluta med Plaquenilen.

10 april 2011: Den 7 april var jag till ”Dr Oslo” och han bedömde att jag inte haft nog med effekt av Doxyfermen och Plaquenilen eftersom fortfarande är så hemskt trött, orkeslös och ständig influensakänsla i kroppen. Det som var bra var att den dagen jag var till ”Dr Oslo” så hade jag riktigt dålig dag och då är det ju lättare att förklara hur man mår.

Nya mediciner blev Klacid som är antibiotika och Flagyl som är en annan typ av ”sprängare”.

Ska först börja med Klacid 2 x 500 gr /dag och efter två veckor ska jag lägga till Flagylen 2 x 400 mg som jag ska äta i två veckor och sen göra uppehåll 3 veckor och sen 2 veckor igen o s v.

Började med Klaciden idag och har mått lite mysko. Lite huvudvärk och illamående men får väl ge den några veckor i alla fall för det kan ju vara övergående.

De sista dagarna nu har jag annars känt mig lite bättre faktiskt. Klarare i huvudet och det är så skönt för jag inser att det varit väldig hjärndimma emellanåt. Men nu har jag faktiskt kunna titta folk i ansiktet när jag pratar med dem utan att bli helt virrig.

Dr Oslo” sa att det faktiskt är så att man har som ”gröt i huvudet” eftersom det är fullt med bakterier och därför fungerar inte det kognitiva som det ska. Ska bli skönt att få ur den ”gröten”.

Tycker nog inte att den har något i min hjärna att göra!!

15 maj 2011: Jo, det börjar hända saker så smått i min kropp. Nu ätit Klacid i 5 veckor och efter två veckor började jag med Flagyl som jag då skulle äta i 2 veckor och sen hålla upp i tre veckor och så på med den igen i två veckor. FUNKADE INTE! Efter en vecka var jag helt slut så jag fick hålla upp en vecka. Nu äter jag dem tre dagar i veckan, söndag-tisdag och så Klaciden varje dag förstås.

Funkat ganska bra med det upplägget. Klaciden känner jag är bra för min kropp, den tar nog i alla fall TWAREN bra för min andning har blivit bättre. Flagylen gör grym verkan tror jag för par dagar efter jag slutat med den blir jag supertrött och får influensavärk i kroppen och sen sker en förbättring.

För tillfället är jag piggare i humöret, klarare i hjärnan (dimman har lättat, åtminstone vissa dagar) jag ser bättre, kan fokusera bättre när jag pratar med andra, har lite bättre ork.

Så sakta händer det positiva saker i min kropp.

28 juni 2011: Har nu ätit Klacid och Flagyl en tid samt de sista tre veckorna lagt till Azitromax tre dagar i veckan. Det är en tuff antibiotika och det känns. Magen mår inte så bra och jag har börjat få svamp i kroppen. Mår väldigt upp och ner under denna tid men det som hänt positivt är att jag hostat upp mycket slem och det känns lite lättare i andningen.

Var till Dr Rolf i Oslo den 22 juni och nu ska jag äta Klacid och Amoxicillin varje dag i åtta veckor och lägga till Flagyl vecka 7 och 8.

Pratade med honom om att det går så grymt trögt framåt. En del har det så, sa han. Det tar tid innan det händer revolutionerande saker men sen kommer mycket på en gång. Ser fram emot det!!! Verkligen!

25 juli 2011: Nu har jag ätit Klacid och Amoxicillin i snart 4 veckor. Det går framåt! Har de sista två veckorna varit lite piggare på mornarna, inte sån värk i kroppen, stickningarna under fötterna har jag knappt känt alls de sista dagarna, hjärndimman lättar mer och mer. Har fortfarande svårt med stress dock och det kognitiva. Det är mindre som stressar mig men när jag blir det så slår det på stressystemet fullt ut. MEN, jag klarar mer och mer och det är helt underbart!!

21 augusti 2011: Har sen sist, haft några rätt hyfsade veckor men sista veckan har varit jobbig igen. Haft en ”Flagyl-period” i två veckor och de är tuffa. Jag får Herxningar och alla symtom tilltar igen. Så trött, så trött igen och stressad av allt. Vill bara vara ifred och sova. Idag är det lite bättre igen. Var till Norge på återbesök den 15 augusti och jag ska forsätta äta Klacid och Amoxicillin. Flagyl-perioden hade jag då nästan en vecka kvar på. Avslutade den igår och nu ska jag hålla upp minst två veckor för att känna om mitt mående blir bättre och bättre eller stanna av och bli sämre igen. I så fall ska jag äta en ny Flagyl-period på två veckor.

Nu ska jag också ta en svamp-kur, Fluconazol. Börjat idag, ingen antbiotika idag men 1 Fluconazol, i morgon både en sån och antibiotika och även nästa dag. Sen ska jag ta en 1 st Fluconazol var tredje dag tills jag ätit sammanlagt 8 tabletter. Kan bli en längre kur om det inte räcker.

Jag hoppas nu att min klåda och den enorma tröttheten försvinner. Det är typiska symtom för svamp tydligen.  

28 oktober 2011: Nästan två månader har gått sen jag skrev sist och jag mår för tillfället inte alls bra. Känns som om jag är på ruta ett. Sen i somras har jag ätit Klacid och Amoxicillin hela tiden samt några perioder på 10-11 dagar med Flagyl emellanåt. Har haft några riktigt bra dagar faktiskt så jag känner ju att det går åt rätt håll men den är det också dagar som är väldigt trötta och kroppsonda ibland.

Den 12 oktober var jag till dr Oslo igen.  Då kom vi fram till att värdena börjar rätta till sig men att lunginfektionen fortfarande inte är borta. Så nu ger vi oss på en riktig dunderkur  och jag har bytt ut Klaciden mot Azitromax 500 mg x 1/dag som jag ska ta i tre dagar och sen tre dagars uppehåll o s v + Amoxicillin 1 x 3/dag varje dag i 8 veckor. Flagylen 500 mg x 2/dag ska jag äta också och har nu gjort det i 11 dagar och nu säger kroppen helt stopp. Skulle försöka att äta den i 14 dagar och hålla upp i 14 dagar för att sen ta 14 dagar igen. Men jag är helt slut efter 10 dagar. Nu börjar kroppen verkligen säga ifrån. Jag ska försöka stå ut för jag hoppas att det nu är det sista och att jag sen kan sluta med behandlingen helt men det är tufft att jobba 75% och må så här. Orkar inget annat än det och ibland får jag gå hem tidigare för att bara lägga mig och hämta krafter. Hoppas nu att jag hämtar mig lite tills nästa Flagylperiod om dryga två veckor.

Min sjukdomshistoria

2003 i november blev jag sjuk. Jag var då 43 år. Vi hade äntligen flyttat in i vårt nybyggda hus och allt kändes toppen. Ett enklare hus med mindre trädgård och allt var lättskött och nytt. Så ganska plötsligt började jag bli så enormt trött. Jag fick problem med magen, jag blev yr, fick koncentrationssvårigheter och helt orkeslös. Efter att ha gått en kort promenad kunde jag bli så slut att jag kräktes och blev helt sängliggande. Orkade knappt gå uppför vår lilla trappa på 7 trappsteg. Bara tanken av att resa mig upp för att plocka ur diskmaskinen eller en tur till affären för att handla lite kunde bli helt förlamande för mig.

Tröttheten gav mig ångest. Känslan av att inte ha krafter i kroppen för att orka det mest nödvändiga eller orka fly om något hände, var hemsk. Hade ständigt hjärtklappning, det stack i fötter, underarmar och ben hela tiden. Ont under fötterna så det var jobbigt att stå på dem. Ögonen fungerade inte som förut och det var svårt att fokusera blicken vilket gjorde det komplicerat att köra bil vissa dagar. Ena ögat skavde och det andra rann det ur ibland. Kroppen reagerade också med enorm stress för minsta lilla.

Så från att ha varit en rätt vältränad 40+:are så var jag helt plötsligt som en urblåst ballong.

Försökte jobba men till slut gick det inte. Läkare tog prover men inget konstigt med dem utan diagnosen blev utmattningsreaktion eller utmattningsdepression eftersom jag hade ångest emellanåt och jag blev helt sjukskriven. Jag accepterade väl diagnosen då eftersom jag hade haft det väldigt körigt en tid och alla runt mig talade om för mig att ”det inte alls var konstigt att jag gick i väggen” efter allt som varit. Jo, det hade varit mycket, det höll jag med om. Vi hade byggt hus, min mamma blev blind p g a en felbehandling och jag var till henne varje dag för att hjälpa henne och oron för henne var förstås stor. Min man hade resjobb och var nästan aldrig hemma under veckorna och ibland borta flera veckor i sträck. Sen hade jag tre flickor som var 11, 17 och 19 år som behövde sitt naturligtvis. Så visst, det hade varit mycket.

Jag tog emot de antidepressiva medicinerna som läkare gav mig med tron om att då blir jag snabbare bra. SÅ BLEV DET INTE! Blev bara sämre och sämre och till slut hade jag sån ångest att jag satt uppe på nätterna och armarna om mig för jag trodde kroppen skulle sprängas. När jag pratade med läkaren om detta sa han att det kunde bli så i början av medicineringen. Det skulle gå över. Efter ett par månader, och jag fortfarande mådde lika dåligt, så sa han att det kunde bli så när kroppen slappnade av efter långvarig stress. Bara att stå ut ett tag till.

Efter 6 månader orkade jag inte längre och bad att få byta medicin.

Fick en annan sort som gjorde ångesten ÄNNU värre och efter en månad med den så åkte jag akut in till psykakuten. Sa att jag orkar inte längre! Ville inte leva om jag skulle må så här. Var samtidigt jätte rädd för att sluta med antideppen eftersom jag jag trodde att jag då skulle få ännu mera ångest. Vilket visar vad slut jag var i huvudet och kunde inte tänka rationellt alls.

På psykmottagningen sa de att jag skulle sluta med dessa mediciner och så fick jag en låg, låg dos av en sort som man sov bra på.

Efter ett par veckor klarnade hjärnan då ångesten försvann och jag visste igen vad som var vad i livet. Skönt!! MEN, orken var fortfarande borta och hjärtklappningen och stickningarna i kroppen fanns kvar. Så jag var på ruta ett ändå.

Innan jag blev sjuk 2003 var jag mycket aktiv och joggade minst ett par dagar i veckan och styrketränade två, tre dagar i veckan. Spelade golf på sommaren och åkte skidor på vintern. Hade ofta vänner hemma och gillade att umgås med folk. Eftersom min man arbetade mycket borta så tog jag ju ett stort ansvar hemma för att det skulle fungera och det gjorde jag utan att fundera så mycket över det.

Jag hade hittat ett lugn i livet och hetsade inte upp mig för småsaker. Oroade mig sällan, försökte se möjligheterna i allt och med den erfarenhet jag fått av livet så var mitt motto ”att leva så att man sover gott om nätterna”. I det mottot ingår ju mycket, eller hur?!

Att helt plötsligt inte orka med några aktiviteter, träffa folk var inte att tänka på, inte orka med hemma alls som förut, var fruktansvärt frustrerande. Kroppen skrek efter träning och jag hade abstinens så trodde jag skulle flippa ur ibland. Jag gick upp på morgonen och skickade barnen till skolan sen rasade jag ihop i soffan, reste mig ibland för att plocka ur disk- eller tvättmaskinen, och gick och lade mig igen. Reste mig för att laga lite mat till barnen kom hem och försökte sen för tjejernas skull att vara lite med på kvällen.

Några månader innan jag blev sjuk så fick jag ett insektsbett på ena knäet. Det svullnade upp och kliade och jag trodde att det var en broms eller stekel som hade bitit mig. Knäet svullnade upp fler gånger under vintern och det blev rött och kliade. Tyckte det var lite konstigt, för ett sånt bett hade jag aldrig haft förut, funderade lite om det kunde varit ett fästingbettmen eftersom jag inte sett en någon sitta på mig så släppte jag tanken.

Efter nåt år läste jag om borrelia och då kom jag ju ihåg det där bettet men när det togs prov så var det negativt så då släppte jag det igen.

Däremot så blev min mamma mer och mer fundersam över min kraftlöshet. Hon hade fått diagnosen hyperthyreos några år tidigare och fler av mina släktingar på min mammas sida har diverse fel på sina sköldkörtlar och därför blev hon mer och mer säker på att det var sköldkörteln som felade mig. Jag tog prover flera gånger men de visade ingenting. Till slut skrev jag till en läkare i Stockholm och jag fick åka till Sophiahemmet för biopsi och provtagning som visade klar diagnos. Kronisk inflammation i sköldkörteln. Fick börja med Levaxin och senare även Liothyronin. När jag fått diagnosen så började jag arbeta lite. Nu visste jag ju vad det var och nu var det bara att ”rycka upp sig” och se fram emot att bli bättre. Jag blev bättre. Sakta, sakta men bättre. Måendet gick upp och ner och det var tufft emellanåt men till slut hittade jag ett mående som ändå fungerade någorlunda. Orkade inte träna eller göra fysiskt krävande aktiviteter och det var lite frustrerande då jag ville få igång kroppen igen. Men vadå, jag låg i alla fall inte bara i sängen hela tiden.

2007 så skildes jag och min man. Det var grymt tufft. Som tur var så mådde jag lite bättre då och jag klarade faktiskt att sälja huset, flytta, ta hand om mina barn som var väldigt ledsna och besvikna på sin pappa och för att de måste flytta från huset, grannar och kompisar. Hade det varit ett år tidigare så hade detta varit totalt förödande för mig. Det hade fullständigt slagit undan fötterna och frågan är om jag verkligen fixat det. Efteråt förstår jag inte hur jag klarade alltihop men jag kommer ihåg att jag ibland var så trött så jag bara ville somna in. Jag gick på ilskan, tror jag. Den gav mig mycket krafter.

Jag började sakta bygga upp ett liv igen. Fick ordning i min lägenhet som jag och två av mina två döttrar som då var 14 och 20 år. Min äldsta tjej hade flyttat hemifrån då. Första tiden var tuff men jag fixade det bra och helt plötsligt, trots att jag sagt mig själv att män var något som lagts på hyllan för obestämd tid så helt plötsligt så bara fanns han där i mitt liv. En underbar, älskande och ömsint man. Första året tillsammans var enormt turbulent och så fort jag fick lite för mycket känslor så drog jag. Var livrädd att våga älska igen. Men lugnt och stilla var han bara kvar där i bakgrunden och väntade tills jag var redo. Han hade själv gått igenom det samma som jag några år innan och visste vad jag gick igenom. Efteråt kan jag inte förstå att han stod ut med mig. Helt sanslöst egentligen. Jag var så bränd och visste inte vad jag ville eller vågade men  jag är så otroligt tacksam att han gjorde det. Efter ett år tillsammans så insåg jag bara en dag att ”herregud, vad jag älskar den mannen”. Äntligen kunde jag slappna av och njuta av vår relation och hans kärlek. Det var underbart att våga älska igen. Han lärde mig något mycket viktigt. Endera vågar man inte älska alls för man KAN ju bli sårad igen eller också så ger man allt och tar chansen. Det var till slut inte så svårt att välja det sista, som ni förstår.

Ett hyfsat bra år fick vi tillsammans (men vi var fortfarande särbos) innan helvetet brakade ut ”bokstavligt talat”. Jag fick värre och jobbigare skov igen och hans då 13-åriga dotter visade klara tendenser till anorexia.

I mitten på -90 talet hade jag en konstig infektion som började som en lunginflammation. Jag var enormt trött i flera månader efter innan jag till slut piggnade på. Sen den infektionen har jag haft en envis hosta som kommit och gått. Varit på nån undersökning men bara fått en inhalator med diagnos astma, ansträngningsastma, kroniskt luftrörskatarr mm. You name it! En läkare sa dock att det kan har varit en TWAR-infektion men ingen utredning av det gjordes.

På våren 2009 blev hostan värre och jag sökte hjälp igen. Det gjordes då en lungröntgen som visade ”en fläck på lungan, dock inte cancer”. Fick antibiotika i 10 dagar och hostan var borta en månad sen kom den tillbaka. Kände mig lite piggare fysiskt under där månaden men sen blev jag konstig. Fick en konstig yrsel, som ett tryck uppe i huvudet och jag kunde inte fokusera ögonen. Mådde väldigt upp och ner under ett halvårs tid och fick fullständig panik. Vad hände i kroppen nu då? Jag hade ju haft läget under kontroll under lång tid nu.

Ramlade ihop några gånger och fick köras akut till sjukhuset. Blev bara förnedrad där och det var hemskt att alla runt mig trodde att jag var utarbetad och sönderstressad. IGEN! Levaxinet skulle jag sluta med direkt för något fel på min sköldkörtel hade jag aldrig haft, enligt samme endokrinläkare som några år tidigare felbehandlat min mamma så hon blev blind. Han hotade mig dessutom med att om jag inte slutade med Levaxinet så skulle de inte hjälpa mig om det här hände mig igen. Jag var så arg och ledsen över att än en gång inte få någon hjälp. När mina tjejer hämtade mig på sjukhuset så lyste jag som i neon av ilska. Jag tänkte göra som han sa, så fick vi väl se vad som hände. Han hade kanske rätt.

Efter någon månad utan Levaxin, var den lilla ork jag tidigare haft helt borta igen. Fick då börja med Levaxinet igen men det var ett helvete, rent ut sagt, varje gång jag skulle höja dosen. Jag hade sån ångest och kroppen var så stressad så jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Orkade inte umgås med folk igen. Usch, det var fruktansvärt, orkar knappt tänka på den här tiden. Bodde mest hemma hos min M, var helt sjukskriven och bara grät. Mornarna och förmiddagarna var värst då var jag så skakis och matt i kroppen att jag knappt tog mig ur sängen.

Kommer ihåg att hans mamma fick skjutsa mig till vårdcentralen när jag skulle ta prover för jag orkade inte köra, än mindre parkera bilen och stå i kö för att anmäla mig i receptionen. Såg ingen utväg och fick ingen förklaring eller hjälp med vad det kunde bero på.

Jag ville inte leva längre. Började fundera hur jag skulle göra slut på allt. Jag försökte ta en timme i taget då när det var som värst och jag kunde ju inte ge upp. Ville inte lämna min goa tjejer och jag var ju tvungen att skärpa mig och stötta M. Han hade ju sitt eget helvete med sin dotter som tynade bort mer och mer och efter nyår 2010 var det så illa att vi trodde att hon skulle dö för oss. Alltihop blev ibland bara FÖR mycket. Vi kunde ligga, i timmar, och hålla om varandra för att på något sätt hitta lite ström av varandra för att orka lite till.

Hans dotter hamnade till slut på behandlingshem, som blev en vändning i hennes sjukdom.

Under våren 2010 fick jag kontakt med en läkare som var kunnig på det här med sköldkörtel och binjurar. Kortisoltest på Scandlab visade slöa binjurar och jag fick hydrokortison och jag skulle testa att bara äta Liothyronin istället för Levaxin. Sakta började jag må lite bättre men det var marginellt och väldigt upp och ner. Började jobba lite men mer än halvtid var otänkbart. Något som däremot inte blev bättre var ryckningar i ansiktet, runt ena ögat och i nackmusklerna. De här symtomen hade börjat så smått för ett par år sedan. Var också väldigt ljud- och ljuskänslig och hade mycket yrsel.

I januari i år, 2011, så var jag ute på ett sköldkörtelforum och läste om en tjej som varit till Oslo och fått diagnosen Borrelia. När jag läste om hennes sjukdomstid och symtom med både fel på sköldkörtel och binjurar så blev jag väldigt fundersam. Skulle det kunna vara borrelia jag hade? Det där bettet jag hade innan jag blev sjuk, kunde det ändå ha varit ett fästingbett? Trots att proverna har varit negativa?

Jag mailade den här tjejen som berättade mera och jag kände att det här kan jag bara inte låta gå förbi. Insåg att om jag inte kollade detta och det var borrelia jag hade så skulle jag bara bli sämre och sämre för varje skov.

Jag skrev till läkaren i Oslo och förklarade hur det varit för mig under de 8 år jag varit sjuk. Nämnde även min hosta jag dragits med. Han tyckte att det lät som en trolig borrelia och kanske även Chlamydia pnenoumie, en TWAR-infektion i lungorna.

Jag åkte till Oslo och tog prover och den 25 februari 2011 var jag där igen för läkarbesök och diagnos.

Var klart positiv på TWAR och borrelia. Mitt immunförsvar var lågt. Han förklarade att det är vanligt när man haft borrelia under lång tid att det bland annat slår ut sköldkörtel och binjurar. Ryckningarna i ansikte och nacke berodde säkert också på det då det ofta till slut blir neurologiska symtom. Många med diagnosen kronisk trötthetssyndrom, fibomyalgi, MS, ALS och Parkinson har egentligen kronisk borrelia, berättade han. Han hade många patienter som fått dessa diagnoser och det sedan har visat sig att de egentligen har borrelia. Åkte hem den dagen med recept på antibiotika och nån typ av malariamedicin.

Nu har jag i alla fall en diagnos att jobba mot och det är bara blicka framåt och ta en dag i taget. Är det borrelian och Twaren som har ställt till det så i min kropp så ska jag föra krig med det. Tänker aldrig ge mig! Har knappt inget förtroende kvar för läkare efter de här åren men nu måste jag försöka skapa det för läkaren i Oslo och det tänker jag göra tills han bevisar motsaten. Vilket jag hoppas aldrig händer.

När jag läser om Borrelia och Twar så inser jag mer och mer vilken allvarlig diagnos det är och behandlingen är lång och kämpig. Men nu är jag på väg. Så en dag i taget och ibland förhoppningsvis två!

Varför en blogg?

Fredagen den 19 augusti 2011

Ja, det var väl inte tänkt från början. Började ”skriva av mig” för att kunna hantera all ilska och förtvivlan jag känt under de här åren jag varit sjuk. När jag nu har behandlats under en tid och mår bättre, samt har insett att det förmodligen är många ”därute” som drabbats av borrelia och många läkares inhumana behandling, är min förhoppning att jag kanske kan hjälpa någon med mina erfarenheter. Många kanske, precis som jag, har gått i många år och inte vet vad som fullständigt lamslår kroppen.

En del av det jag skrivit i bloggen är alltså inte dagsaktuellt utan jag har skrivit det under det sista halvåret sen jag fick min diagnos, kronisk (långvarig) borrelia och TWAR (Chlamydia pneumonie). Jag kommer kanske, här i bloggen, skriva kronisk borrelia men med det menar jag långvarig. Man KAN bli frisk från borrelia men när man haft den i kroppen länge så är den svår att medicinera och det tar tid. Med kronisk menas alltså  inte att man aldrig blir frisk.

Jag har heller aldrig bloggat och är fullständigt novis på detta område. Så jag misstänker att jag alla generalfel man kan tänka sig. Så ni får ha överseende!

Min allra högsta önskan med min blogg, är att kanske någon fantastisk läkare läser den och kan få upp ögonen för vad de utsätter sina patienter för och kanske till och med vågar se något annat än Läkemedelsverkets rekommendationer och Socialstyrelsens regler och ge sina patienter den vård de har rätt till. Som den jag går hos i Norge.  Någon som kan ge oss den vård vi har rätt till utan att behöva söka oss utomlands. 

Jag vill gärna ha debatt.

Misstänker dock att det är väldigt svårt att få till en ändring i Sveriges sjukvårds syn på borrelians existens och behandling. Verkar ha pågått en debatt en längre tid och det verkar vara lika trögt och tungt som för en myra att flytta på en död elefant.

De många studier som finns vad gäller diagnostisering, långtidsbehandling av bl a antibiotika och patienters egna erfarenheter är tydligen inte något som ”överheten i Sverige” vill ta till sig. Nej, det är bättre att vi blir långtidssjukskrivna, av med arbete, tappar ork för familj, släkt och vänner, får psykisk ohälsa och kostar en sju helsikes massa pengar för samhället.

Men skam den som ger sig. Har man inte försökt förändra så har man inte gjort något. Så min önskan med bloggen är alltså: förhoppningsvis hjälpa någon/några och att skapa debatt.