P4 Granskar – Jag är med och berättar om min historia

Gunnar Gramnes tar åter igen upp vårt problem med vården av borreliasjuka i Sverige. Jag är med i programmet och berättar om min sjukdomshistoria.

Tack  goa Gunnar för ditt engagemang i det här!!

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/129832?programid=3375

 

Måste bara säga: Blir bara SÅ FÖRBANNAD när jag hör läkaren säga att det vi har blivit friska för att ”någon lyssnar på oss”!!!!!! OM de nu tror att det är så jävla lätt, varför gör dom inte det i Sverige då???!!! Grrrr!

 

Annonser

Har fått svar från Stefan Löfvén

Svaret ger väl kanske ingen ändring för de kroniskt infektionsjukas situation  men jag tycker ändå att det var ett personligt och bra svar, tycker jag, och mycket mer personligt och givande än det standardsvar jag fick från Reinfeldts sekreterare. Jag vet ju att är landstingen och Socialstyrelsen som har ansvaret för vården men det jag ville med mitt brev var att upplysa makthavarna att det faktiskt finns en massa människor ute i Sverige som är svårt sjuka men inte får något vård och rätt till att bli friska. Och jag hoppas därför att det ändå sås ett frö någonstans.

Bästa Britt,

 
Tack för det brev som du genom min assistent Eva Johnsson sänt till mig. Jag beklagar att svaret har dröjt, på grund av hög arbetsbelastning och en stor mängd inkommande brev är det ibland svårt att hinna svara så snabbt som jag skulle önska.
 
Jag har läst ditt brev och tagit del av din beskrivning av vad som hänt dig de senaste åren. Som människa blir jag djupt berörd. Det finns så många aspekter av din berättelse och jag är tacksam över att du tagit dig tid att skriva till mig för att delge mig dina erfarenheter. Som socialdemokratisk partiledare är det dock svårt för mig att närmare kommentera enskilda personers situation och jag hoppas att du har förståelse för detta.
 
Milda vintrar har bidragit till en ökning av fästingar i skog och mark och därmed har också förekomsten av fästingburna sjukdomar såsom Borrelia och TBE ökat. Det är självklart oerhört viktigt att sjukvården anpassar sig efter förändringar i sjukdomsförekomst och tar till sig av forskning och erfarenheter från andra länder.
 
Som du säkert vet är det dock ansvariga i landstingen som, utifrån gällande lagar och regler, självständigt beslutar om hur de organiserar verksamheten inom sina respektive geografiska områden. Som socialdemokratisk partiledare har jag ingen möjlighet att bestämma över vilka prioriteringar ansvariga i landstingen bör göra.
 
Avslutningsvis vill jag än en gång tacka för att du, Britt, tog dig tid att skriva till mig. Jag bär med mig dina synpunkter i mitt fortsatta arbete. Låt mig också i all enkelhet ta detta tillfälle i akt att önska dig och de dina en fridfull jul och ett gott nytt år.
 
Med vänliga hälsningar
Socialdemokraterna
 
 
Stefan Löfven
Partiledare

Nu lägger jag ner och blickar framåt

Åter hemma och nu för gott. Ingen mera IV i Oslo tack! Nu vill jag att det bara ska gå åt rätt håll och det FRAMÅT. Fast lite sorgligt var det att lämna alla nya vänner jag fått i härliga grannlandet, både svenskar, norskar danskar och isländska. De är underbara, kämpande, tålmodiga människor och de har fått en stor plats i mitt hjärta. För att inte tala om de fantastiska änglar som arbetar på kliniken, dr Rolf Luneng, Sigga, Hanna, Darco, Inger m fl.

Jag kommer nu att ligga lågt med allt vad Borrelia heter. Mår inte speciellt bra efter behandlingen och det är supertungt. Mycket beror säkert på de mängder svamp som angripit kroppen under behandlingen. Kliar i kropp och tarm så jag håller på att flippa ur. Hade sett fram emot att må superbra nu men än har inte lyckan infunnits sig i alla fall. Känns som om man slängt pengarna i sjön just nu men med lite Fluconazol (svamp-dödande medicin) och socker och mjölfri mat så blir det förhoppningsvis bättre.

Jag känner ändå att min kropp är starkare under tröttheten så den finns där och behöver nog bara tid. Svampen har varit ett gissel för mig under hela antibiotika tiden. Trots att jag ätit massor av probiotika och försökt äta sunt. Men så fort jag slarvat eller framför allt ätit Flagyl så har det kommit tillbaka. Efter sista Flagylkuren nu på 16 dagar så sa kroppen stopp.

Dr Oslo tyckte ju att jag skulle fortsätta äta Azitromyzin och Artemisisa men just nu fixar inte kroppen med ab. Därför blir nu Cowdens protokoll med örter som är antibacteriella, detoxande och vitaminer/mineraler. Bara att hålla tummarna att immunförsvaret då går upp så det håller infektionerna nere. Ska på återbesök i slutet av februari och även ta nya prover så då får vi se vad Cowdens har gjort för kroppen och immunförsvaret.

Som sagt så kommer jag lägga ner mitt bloggande och mina hjälplösa försök att få till en ändring  för oss borreliker. Men i fredags var jag i alla fall till Sveriges Radio här i Karlstad och blev intervjuad av Gunnar Gramnes på P4 Granskar. Ett nytt program om bl a borrelia kommer att sändas den 30 december kl 12.00 där jag kommer att säga några ord. Blev dock lite överrumplad när jag kom till studion för jag trodde att vi skulle prata lite innan och jag skulle få reda på vilka frågor som skulle ställas och därmed kunna tänka lite. Men nej, det var bara pang på rödbetan och därför blev det svårt att få fram det jag ville ha sagt. Jag hoppas väl ändå att han fått fram något av mitt ”svamlande”.

I morn börjar jag arbeta igen så min ork kommer att läggas på det nu. Är trött på borrelia-pratet och vill bara försöka lägga det bakom mig och se framåt. Men jag kommer nog att skriva lite frampå hur det funkar med Cowdens örter för er som är intresserade.

Kram på er allihop och jag önskar er alla en riktigt God JUL!

Sista dagarna i Oslo

Nu sitter jag på tåget till Oslo för sista gången. Ja, i alla fall till jag ska på återbesök som nog blir om ett par månader. Det ska bli så skönt att vara hemma igen och komma in i gamla vanor.

Är väldigt sliten av behandlingen, som ni nog förstått från tidigare blogg inlägg, men känner ändå viss bättring. Jag har gjort några tuffa veckor nu på slutet då jag tagit Azitromyzin som IV fyra dagar efter varandra varje vecka. Behandlingen ska egentligen vara måndag, onsdag och fredag men eftersom jag inte kunde göra mer än 10 IV veckor så har han satt mig på intensivt nu på slutet. Även tagit Flagyl tabletter och de är helvetiska piller att stoppa i sig och jag blir mer eller mindre folkilsken av dem. Alla runt mig kan få sig en släng av sleven om det går det minsta emot mig så det ska bli skönt för alla när jag nu slutar med dem. Tur man har förstående människor nära sig. 🙂

I morn ska jag ta ett sista snack med läkaren för att höra hur vi går vidare efter IV:n. Fortsättning följer.

Läkareden och läkarens etika regler

                                               Läkared
Jag försäkrar på heder och samvete att jag i min
läkargärning skall sträva efter att tjäna mina medmänniskor
med humanitet och vördnad för livet som rättesnöre.

Mitt mål
skall vara att vårda och främja hälsa, att förebygga sjukdom
samt att bota sjuka och lindra deras plågor.

Imitt arbete skall jag följa läkaretiken och enbart
använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning
eller erfarenhet. Då jag rekommenderar undersökningar och
behandlingar skall jag objektivt bedöma hur de gagnar patienten
och vilka nackdelar de eventuellt medför.

Jag skall fortlöpande upprätthålla min yrkesskicklighet
och granska kvaliteten av mitt arbete.

Jag skall högakta mina kolleger och bistå dem i
vården av deras patienter, då de ber om det. Jag skall
uppmuntra mina patienter att vid behov rådfråga
även en annan läkare.

Jag skall respektera min patients vilja. Det som
meddelas mig i förtroende i samband med vården av patienterna
skall jag hemlighålla.

Min plikt som läkare skall jag fullgöra mot
envar utan att diskriminera någon.

Mina färdigheter som läkare
skall jag inte använda i strid med min yrkesetik ens under hot.

Läkaretik etiska regler

(Antagna av Läkarförbundets fullmäktige den 6 maj 1988)

Den som valt läkarens yrke har åtagit sig en stor och
krävande uppgift. Denna uppgift kan han fullgöra endast om
grundliga kunskaper hos honom förenas med allvarlig vilja att följa
de etiska förpliktelser som läkarna sedan årtusenden har erkänt.
Läkaren uppnår i sin verksamhet förtroende genom sin personlighet,
sina kunskaper och sin yrkesskicklighet. Enligt dessa principer har
Finlands Läkarförbunds fullmäktige godkänt följande regler
att iakttas av varje läkare i sin yrkesutövning:
i
Läkarens plikt är att skydda människoliv och lindra
lidande. Hans främsta mål skall vara att befrämja hälsa och
övervinna sjukdom.
ii
Läkaren skall tjäna sina medmänniskor i enlighet med
människokärlekens bud och i sitt uppträdande och sin verksamhet
visa sig värdig det förtroende och den aktning som hans uppgift
förutsätter. Läkaren får aldrig medverka vid tortyr, delta i
verkställande av dödsstraff eller i annan omänsklig verksamhet
eller förberedelse till sådan.
iii
Läkaren skall bemöta sina patienter likvärdigt och han
får inte låta ras, religion, politiska åsikter eller samhällsställning
inverka på hans förhållande till dem.
iv
Läkaren får inte göra sin auktoritet gällande så att han
inkräktar på patientens rätt att bestämma över sig själv. Även då
patienten inte förmår uttrycka sin vilja är det läkarens plikt att
handla med patientens bästa för ögonen.
I en situation där läkaren fattar sina undersöknings- och
behandlingsbeslut oberoende av patientens vilja, bör besluten alltid
kunna motiveras med medicinska skäl.
v
Läkaren skall upprätthålla och förkovra sina kunskaper och
sitt kunnande och han skall endast rekommendera undersökningar och
behandlingar som i enlighet med medicinsk vetenskap och beprövad
erfarenhet anses effektiva och ändamålsenliga.
vi
Önskar läkaren att hans patient deltar i en vetenskaplig
undersökning, där man avviker från den vanliga medicinska
undersökningen och behandlingen vid ifrågavarande tillstånd,
förutsätter det att patienten ger sitt samtycke till detta, utan
påtryckning, väl medveten om undersökningen och de extra
påfrestningar och risker den för med sig. Vid undersökningen skall
läkaren följa allmänt vedertagna deklarationer rörande
forskning samt myndigheternas anvisningar.
vii
Läkaren skall iaktta tystnadsplikten och även uppmana
sina underordnade att göra det.
viii
Läkaren får inte låta sig ledas av otillbörligt förvärvsbegär.
Hans arbete skall vara avpassat efter patientens behov av hjälp och
hans ersättning efter omfattningen av det utförda arbetet.
ix
Läkaren skall vid utfärdande av intyg och utlåtanden
minnas, att han är ett opartiskt vittne eller en sakkunnig, vars
utlåtande skall grunda sig på de objektiva iakttagelserna vid en
omsorgsfull undersökning och på en kritisk bedömning av dem
samt på andra fakta, som läkaren fått till sin kännedom.
x
Läkaren skall vid offentliga framträdanden iaktta noggrann
urskillning och undvika att framhäva sin egen person. I sin annonsering
skall han följa annonseringsreglerna för läkare.
xi
Läkaren skall avhålla sig från sådan sjukvård, där han
inte har frihet att handla i enlighet med sina förpliktelser och
dessa reglers bud.

Dag 57

Måndag 26 november 2012 (IV:vecka 9)

Som sagt, 9:e behandlingsveckan och det är verkligen upp som en sol och ner som en pannkaka. Det har varit en helg i herxet tecken. I går var riktigt tungt.  Flippade och hade ont i kroppen som tusan, lite feber, yr och svårt för ljud igen. Oroligt förstås och deppigt. Inte bra att det fortfarande är så upp och ner.

I torsdags fick jag också reda på proverna som skickats till Tyskland för analys. Inte alls de resultat jag hoppats på. CD 57 =52 (ska vara helst över 200) Chlamydia Phneu LTT`= 6 (ska vara under 2 för att jag ska anses fri från TWARen). Han förklarade att det berodde på att IV:n  gör att bakterierna kommit ut i blodet istället för att gömma sig i cystorna.  Det är ju bra för då kan antibiotikan KILL IT, MEN, lik förbannat så har jag ju fortfarande bakterien kvar i kroppen.

Jag frågade vad han rådde mig för behandling och det var då endera fortsatt IV-behandling med Azitromax och Flagyl eller Azitromax i tabletter och Flagyl. Vilket då blir komplicerat då jag inte har råd med mera IV och jag klarar inte att äta tabletterna för magen. Om jag nu inte fått bort bakterierna så är risken stor för återfall, om jag inte kan äta tabletter, vilket jag är livrädd för. Effekten av IV-behandlingen kan ju också komma en tid efter att den avslutats. Behandlingen är tuff och tar ner kroppen så pass att det är först efter att man återhämtat sig som som man ser vad mycket bättre man blivit.  MEN, jag hade verkligen hoppats att mina prover varit bättre och att jag skulle må bättre vid det här läget men det är inte så ovanligt, säger han. Det kan ta tid innan jag känner effekt, som sagt.

Dr Oslo gav mig också förslaget att ta ”Cowdens protokol”l som är ett örtprogram med olika örter som är antibakteriella, detoxande och vitaminer och mineraler. Har läst lite om det här och det verkar väldigt intressant. Det är också en av sköterskorna på kliniken som har tagit det i 4 månader och mår mycket bättre. Hon har också borrelia och varit sjuk under många år utan att veta vad som varit fel. Cowdens örter är också mer effektiva på de co-infektioner som man oftast har när man fått när man har borrelia. Även parasiter och svamp är något som örterna ska bita bra på. Det mest positiva är ju att de inte tar ner kroppen så illa som antibiotikan gör utan hjälper kroppen istället. Berättar mer om Cowdens en annan dag.

Att inte må bättre än jag gör nu gör mig nojig och det är oroligt vad som händer i framtiden med mående, ersättning och pengar till eventuell fortsatt behandling. Att jag inte får behandlingen i Sverige gör ju att jag nu måste spara ihop nya pengar för eventuella återfall. Måste jag arbeta deltid utan ersättning så klarar jag inte att få ihop till behandlingen. Oro och stress är INTE bra för infektionerna så jag jobbar ständigt med att tänka positivt och inte jaga upp mig. Hur lätt det nu är med ”moment 22” situation och när hjärnans bakteriehärd  inte går att påverka med tankar. Det är tur att jag har min älskade M som är som en solvarm klippa att luta sig emot. Han har alltid lösningar på allt och har jag ramlat över kanten och dinglar över fritt fall, så drar han bara stadigt upp mig. Inte så ofta han behöver det nu mera, och det är väl ett bättrings-tecken, men igår var en sån dag.

Idag är jag i alla fall på väg till Oslo igen och det är bara att bita ihop, mobilisera och hitta nya krafter.

Dag 51

Tisdagen den 20 november 2012. (8:e IV-veckan)

Nu har det varit ett par go-dagar. Började med Flagyl i lördags, visserligen bara en om dagen, men än så länge funkar det ganska bra. Har haft bättre syreupptagning i kroppen och det har inte varit så tungt när jag går. Skönt! Väntar nervöst på provsvaren från Tyskland och hoppas få reda på det innan jag åker hem på torsdag. Håller tummarna för att proverna är i topp!

Idag har jag varit och fikat med två supergoa unga tjejer från Bergen. Vi har mycket att prata om och tiden rusar iväg. Det är skönt att umgås med dem för de vet precis hur man mått, mår och förståelsen är fullständig när någon inte mäktar med eller pratar i nattmössan eller helt enkelt bara blir ”off” helt plötsligt. Alla som går på IV-behandling på kliniken har varit väldigt sjuka och man inser vad illa däran jag varit och vilken jäkla tragedi det är att få de här infektionerna. Vad det ställer till med i kroppen egentligen. Speciellt i hjärnan där dessa spiroketer och parasiter gärna sätter sig och mår gott bland fettvävnaden. Urk!!

Idag fick jag reda på varför många, precis som jag har underfunktion och inflammation i sköldkörteln. Det beror på att bakterierna vill ha kallt för att må riktigt bra. Då ser de till att sköldkörtelns hormoner minskar, man får alltså lägre ämnesomsättning, vilket gör att man får en lägre kroppstemperatur. Fiffiga jävlar, de där snyltgästerna!!! Och inte nog med det, för att kroppen verkligen inte ska fungera då det tillsätts hormoner så ser de till att binjurarna också slöar till och därmed inte kan omvandla T4 (Levaxin) till T3 (som gör att kroppen fungerar). Grymt imponerad, får jag säga. Inte konstigt att jag mått så skit, det är ju en högintelligent elitarmé som invaderat kroppen.

Men det pågår ett inbördeskrig. Antibiotikasoldater mot bakteriekrigare.

Vi ska ta dom, vi ska kämpe! Till siste ”klutt”!!